Toplumda görülme sıklığı düşük, kronik ve hayatı tehdit edici olan hastalıklar “nadir hastalık” olarak tanımlanıyor. Dünyada yaklaşık 400 milyon, Türkiye'de ise yaklaşık 5 milyon kişiyi etkileyen nadir hastalıkların yüzde 90'ının henüz bir tedavisi bulunmuyor.

Nadir görülen, genetik geçişli bir kanama bozukluğu olan Hemofili ise dünyada yaklaşık 180 bin, Türkiye'de ise 6 binden fazla kişinin yaşamını olumsuz etkiliyor.

Ömür boyu tedavi gerektiren hemofili A hastalığının yönetiminde doğru bilgiyi hasta ve hasta yakınlarına ulaştırmanın çok önemli olduğunu belirten Hemofili Dernekleri Federasyonu Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı, “Hemofili tedavisi için yürüttüğümüz çalışmalarla hastalara, hasta yakınlarına ve sağlık sistemine katkı sağlamak için tedavi standartlarını yükseltmek üzere adımlar atmaya devam ediyoruz. Bu çalışmaların tüm paydaşlar için en iyi şekilde ilerleyebilmesi hemofili ile ilgili toplumsal farkındalığın artmasıyla da doğru orantılı” ifadelerini kullanıyor.

Dünyada 400 milyondan fazla kişide görülen yaklaşık 7 bin farklı nadir hastalık bulunuyor. Bilinen nadir hastalıkların yüzde 90'ı için ise henüz bir tedavi bulunmuyor ancak klinik araştırmalar ile tanı ve tedavi çözümleri için çalışmalar sürüyor.

pıhtılaşma faktörünün hiç olmaması veya az olması sonucu gelişen, genetik geçişli bir kanama bozukluğu olarak bilinen hemofili A, nadir hastalıklar arasında yer alıyor. Bugün dünyada 180 bin, Türkiye'de ise 6 binden fazla kişi bu hastalıkla mücadele ederken, yapılan bilimsel çalışmalar, dünya çapında hastaların yaşamlarını iyileştirme odağında devam ediyor.

HEMOFİLİ A HASTALIĞININ YÜKÜ TÜRKİYE'NİN TOPLAM SAĞLIK HARCAMALARININ YÜZDE 1,62'SİNİ OLUŞTURUYOR

“Hemofili A Hastalığının Toplumsal Yükü” araştırması ile elde edilen verilerin dikkat çekici olduğunu belirten Hemofili Dernekleri Federasyonu Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı, sözlerine şöyle devam ediyor:

Tedavi, takip ve hastalığın seyri süresince ortaya çıkan maliyetlerin de dahil edildiği 2018 yılında yapılan araştırmanın sonuçlarına göre Türkiye'de bulunan 6 binden fazla hemofili A hastasının, hasta başı maliyeti yıllık yaklaşık 560 bin TL. Bir nadir hastalık olmasına rağmen hemofilinin yıllık hastalık yükü neredeyse 3 milyar TL gibi bir rakama ulaşıyor. Bu rakam Türkiye'nin toplam sağlık harcamalarının yüzde 1,62'sini oluşturuyor.

HEMOFİLİ A HASTALIĞININ VE RİSKLERİNİN İYİ ANLAŞILMASI GEREKİYOR

Yaşam boyu tedavi gerektiren bir nadir hastalık olan hemofili A ile ilgili olarak 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü kapsamında bilgiler paylaşan Prof. Dr. Kaan Kavaklı, “Hemofili A, yaş ortalamasının yaklaşık 25 olduğunu tespit ettiğimiz bir hastalık. Tedavilerin düzenli uygulanmaması durumunda hemofili A hastalarını bekleyen çok ciddi riskler var. Kalıcı eklem sakatlıkları ve kafa travmaları sonrasında görülebilecek beyin kanamaları nedeniyle hastalar ölüm riskiyle karşı karşıya kalabiliyor.

Bu nedenle, hemofili A tedavilerine ulaşmak büyük önem taşıyor. Türkiye'de hastalar standart hemofili A tedavilerine erişebiliyorlar. Tedavi seçeneklerini geliştirerek hastaların ve hasta yakınlarının üzerine binen yükün azaltılmasını hedefliyoruz.

Hastaların tedaviye uyumunu artırma ve kanamasız bir hayat sürmelerini sağlayarak yaşam kalitelerini yükseltme gibi çok önemli hedeflerimiz bulunuyor. Hastalar için kür bulma umudumuzla da çalışmalarımıza devam ediyoruz. Hemofili A ile mücadelede yenilikçi çözümler için de bekleyişimiz sürüyor.” diyor.

ÇOCUKLARDA TEDAVİ İLK KANAMADAN SONRA VEYA 3 YAŞ CİVARINDA BAŞLIYOR

Hemofili hastalarına tanının genellikle yaşamının ilk yıllarında konulduğunu belirten Prof. Dr. Kaan Kavaklı, sözlerine şöyle devam ediyor:

Tedaviye ilk kanamadan sonra, mümkünse 3 yaşından önce başlıyoruz. Bu noktada ailenin hemofili ile doğru şekilde tanışması ve profesyonel destek alması kritik önem taşıyor. Çocuklar için tedavi yönetiminde en çok onları kanamalardan koruyacak konular üzerine odaklanıyoruz. Eklem kanamaları ve hayatı tehdit eden kanamaları önleme, kalıcı sakatlıkları engelleme üzerine yoğunlaşarak, hemofiliklerin daha aktif bir yaşam sürmelerini sağlamak için çalışmalarımızı sürdürüyoruz.

‘HEM DE NASIL' KAMPANYASI İLE HERKESİ HEMOFİLİ YOLCULUĞUNA ORTAK OLMAYA DAVET EDİYORUZ

Roche İlaç Türkiye'nin, Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu iş birliğiyle hayata geçirdiği 'Hem de Nasıl' dijital medya platformu, hasta ve hasta yakınlarına hemofili alanında doğru ve güncel bilgiyi ulaştırmayı hedefliyor. Ömür boyu tedavi gerektiren hemofili hastalığı hakkında farkındalığı artırmak üzere kurulan platform, web sitesi ve sosyal medya kanalları aracılığıyla paylaşımlarda bulunuyor.

Platformun hemofili farkındalığına sağladığı katkılara değinen Prof. Dr. Kaan Kavaklı, “Nadir hastalıkların zor tanınması nedeniyle, bu hastalıkta farkındalık büyük önem taşıyor. Bu nedenle toplumun genelinin hemofili ile yaşam hakkında kapsamlı bilgi sahibi olması, hasta yolculuğu için çok kritik. ‘Hem de Nasıl' platformu tam da bu amaçla, çocukluktan yetişkinliğe, okul döneminden iş hayatına ve aile yaşamına kadar hemofili ile ilgili merak edilen birçok soruya yanıt olmak üzere önemli iş birlikleri ile hayata geçirildi.” diyor.

Hemofilili bireylerin hayatlarını kolaylaştıracak ve onların yaşamlarını istedikleri gibi sürdürebilmelerini sağlayacak doğru bilgileri bir arada sunan ‘Hem de Nasıl' platformuna aşağıdaki linklerden ulaşılabiliyor:

https://hemdenasil.com/
https://www.instagram.com/hem_de_nasil/
https://www.facebook.com/hemdenasilcom/

Roche Hakkında
1896 yılında İsviçre'nin Basel şehrinde kurulan ve markalı ilaçların ilk endüstriyel üreticilerinden biri olan Roche, dünyanın en büyük biyoteknoloji şirketi ve In Vitro Diagnostik (vücut dışı tanı) alanında dünya lideridir. Roche, dünya çapında insanların yaşamlarını iyileştirmek için tanı ve tedavi çözümleri geliştirmek üzere bilimsel mükemmelliğe ulaşmak için çalışmaktadır.

Kişiye özel sağlık hizmetleri alanında öncü olan Roche, sağlık hizmetlerini toplum üzerindeki etkisini artıracak şekilde dönüştürmek için çalışmalarını sürdürmektedir. Roche, her bir bireye en iyi sağlık hizmetini sunmak için birçok paydaşla işbirliklerine imza atarak, tanı ve tedavi alanındaki güçlü konumunu klinik uygulamalardan elde edilen veri içgörüleriyle desteklemektedir.

Roche, çalışma alanlarında benimsediği uzun vadeli bakış açısı sayesinde Dow Jones Sürdürülebilirlik Endeksleri tarafından üst üste 13 kez ilaç endüstrisindeki en sürdürülebilir şirketlerden biri olarak seçilmiştir. Bu, Roche'un faaliyet gösterdiği her ülkede, yaptığı yerel ortaklar ile birlikte sağlık hizmetlerine erişimi artırma çabalarının bir sonucudur.

Roche Grubu Amerika'da bulunan Genentech'in tamamına, Japonya'da bulunan Chugai Pharmaceutical şirketinin de çoğunluk hissesine sahiptir.

Ayrıntılı bilgi için http://www.roche.com adresini ziyaret ediniz.